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après le débat de Rennes avec le CNSPFV

Soirée Débat le 15 mai à Rennes

compte rendu par une adhérente AAVIVRE présente.

La soirée a commencé par 3 témoignages

Le 1er - Celui d’une femme, infirmière, qui se déplace en fauteuil roulant depuis 30 ans.

Dans ses directives anticipées, qu’elle nous a lues, elle a développé sa philosophie de la vie et ce qu’elle souhaite que l’on fasse pour elle en fin de vie. Elle ne donne aucune directive quant aux traitements à lui prodiguer ou pas, elle fait confiance à ses pairs du corps médical pour prendre les bonnes décisions et respecter ce qu’elle a exposé.

Le 2ème - Celui d’un homme, père d’un enfant handicapé à charge depuis trente ans, et président des paralysés, adhérent du CISS et représentant des usagers.

Il a écrit ses directives anticipées essentiellement pour protéger sa famille. Il ne souhaite en aucun cas qu’on entreprenne des traitements qui le laisseraient dans un état où il deviendrait une charge supplémentaire pour ses proches. Faute d’être autonome, Il préfère la mort pour protéger sa famille.

Le 3ème - Le rôle de la personne de confiance a été développé par une administratrice d’association sur 2 exemples soulignant les difficultés :

  • un exemple rapporté d’une personne en fin de vie qui a « subi » une sédation avec réveils et dont les DA n’ont pas été respectées malgré la demande de sa personne de confiance

  • un exemple personnel : dans la fin de vie de son frère elle n’a pas été reconnue comme personne de confiance (n’étant pas désignée par écrit ?)

Aux multiples interrogations venant du public le Dr Vincent Morel est intervenu. Il a répondu d’une façon claire aux questions concernant les soins palliatifs, les effets des sédations et à la question du registre des Directives anticipées.

Sur ce dernier point il en ressort que la meilleure méthode pour que les directives anticipées soient connues et respectées est d’en parler aux proches et d’en donner un exemplaire à son médecin référent. Il le classera dans son dossier de suivi patient et pourra aider le cas échéant ses confrères après en avoir développé les différents éléments avec eux au même titre que la Personne de confiance.

A la question d’une personne concernant les recours de la personne de confiance si les directives anticipées ne sont manifestement pas respectées en violation de la loi Clayes-Leonetti.

Les réponses ont été (à faire dans l'ordre) :

  1. essayer de discuter avec le personnel médical,

  2. prendre contact avec le représentant des usagers de l’établissement

  3. téléphoner au CNSPFV dont le numéro d’appel est sur le site.

J’ai fait observer que la personne de confiance peut obtenir d’être entendue rapidement : envisager un référé et le faire savoir est «La bonne méthode».Elle doit connaître ses droits.

Véronique Fournier a confirmé que le référé était aussi une possibilité de faire respecter par le corps médical les directives anticipées écrites.

L’infirmière qui a témoigné en premier a souhaité revenir sur ce qu’il convient de mettre dans l’expression « être à charge ». En guise de conclusion elle ne se considère pas à charge (et c’est parfaitement légitime).

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