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compte rendu du débat de Poitiers avec le CNSPFV

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POITIERS : LES CITOYENS ONT LA PAROLE

LA FIN DE VIE, si on en parlait ?

Dispositif légal des directives anticipées, personne de confiance.

Débat animé par Eric Favereau, journaliste, avec Véronique Fournier présidente du CNSPFV.

Intervenants : M Clayes est absent. René Robert, médecin réanimateur et vice président du CNSPFV. Camille Desforges, jeune médecin hospitalier, soins palliatifs. Dolorès Albarancin, psychologue, soins palliatifs.

La présentation est faite par Véronique Fournier, présentation de la loi qui permet à chaque citoyen d'écrire des directives pour sa fin de vie depuis 2005, loi renforcée en 2016, et très peu utilisée :

on constate qu'un très faible nombre de citoyens les ont écrites, faute d'informations, par peur de la mort ? faute d'explications ?

Comment et pourquoi les citoyens devraient s'emparer de ces droits donnés dans le système médical ?

Mon compte rendu de la soirée :

Premières interventions :

Oui, René Robert a écrit ses directives, proche de la mort avec son travail de réanimateur :

• Il trouve ce dispositif essentiel, sans doute plus pour exprimer ses idées sur la vie/la mort, sa propre éthique, que pour cocher des cases sur une liste de soins possibles à un moment qu'il est difficile de prévoir.

• La connaissance du patient et de ses idées va aider le médecin à prendre les bonnes décisions. Il regrette que la médecine soit encore trop souvent patriarcale, malgré la loi qui voudrait établir un meilleur dialogue avec le « patient », et même lui laisser la décision sur sa vie, le médecin n'étant que conseiller.

Il reconnaît que peu de médecins sont à l'écoute de leurs patients.

Et la loi permet encore au médecin de décider de nos vies (malgré les directives écrites, le médecin peut parfois passer outre, moins facilement qu'auparavant, car il doit le justifier, mais...)

Non, la jeune psychologue ( en soins palliatifs) ne les a pas écrites, et pour le moment elle n'en voit pas la nécessité. • Elle n'aime pas penser qu'elle va mourir, comme tout le monde, demain ou dans longtemps, elle pense « dans longtemps », donc elle a le temps.

D'autre part elle dit faire confiance absolue dans la Médecine (et ses médecins) et dans les progrès de la science médicale.

Elle espère des miracles de la Médecine.

• Elle pense qu'écrire ses directives serait remettre en question la confiance absolue qu'elle donne à la Médecine et à ses soignants, et à ses proches.

Oui, le jeune médecin Camille Desproges a écrit ses directives : lui aussi pense plus important d'expliquer son point de vue sur sa vie, sa façon de vivre, ses exigences pour la qualité de sa vie (il en a écrit 3 pages) que de pointer des appareillages et traitements possibles pour les refuser ou les accepter.

Véronique Fournier nous rappelle que s'il existe des modèles pour aider à la rédaction des directives, simplement demander l'absence d'acharnement et de souffrances ne sert à rien, puisque c'est déjà la loi.

Les directives anticipées sont à écrire très librement (exprimer vos idées sans vous préoccuper de la loi actuelle) en deux volets :

1) très général : décrire notre philosophie de vie/ de mort, la qualité que nous demandons à notre vie (plutôt mourir que de renoncer à … communiquer, bouger, etc. )

2) selon notre état de santé actuel, et selon notre propre éthique de vie, nos croyances, préciser les traitements et machines acceptées ou refusées au moment où nous ne pourrons plus nous exprimer, sans espoir de retour.

Véronique Fournier insiste sur le fait que :

tant que nous pouvons nous exprimer, nous pouvons dire ce que nous voulons et ce que nous refusons comme traitements, sans problèmes (la loi nous permet d'être respecté).

Les directives sont indispensables lorsqu'on arrive dans un état où on ne peut plus s'exprimer, de façon incurable.

Sinon, la parole actuelle est toujours prioritaire sur les écrits antérieurs.

Une dame accompagnante en SP, explique qu'elle a vu « se réveiller » un patient inerte, suite à l'attention qu'elle lui a portée, et dit que vivre nécessite l'attention de l'autre, des autres, et insiste sur le fait que toute personne, quel que soit son état, doit être considérée comme vivante donc digne d'intérêt et d'humanité.

Evidemment !

Je réagis en disant que je regrette le nom de cette loi (droits des malades et de la fin de vie) qui devrait s'appeler :

« droits des citoyens dans le système de santé »

(ne pas oublier que les médecins et autres soignants sont des citoyens) .

Pourquoi distinguer les citoyens les uns des autres ?

Nous sommes tous en fin de vie si on veut, puisque mortels, et ignorants du moment où la mort va s'annoncer et arriver.

Un malade atteint de cancer peut vivre plusieurs années, parfois très longtemps avec, mais peut mourir en traversant la rue.

La maladie n'est pas forcément ce qui nous fait mourir.

J'en profite pour dire que, évidemment, puisque militante dans une association AAVIVRE sa fin de vie, qui aide au questionnement et à la rédaction des directives anticipées, j'ai écrit mes directives et pour lire une rédaction de directives d'une amie, déjà très handicapées.

Le public est nombreux, étonnamment jeune, avec de nombreux étudiants en médecine, pharmacie, kinésithérapeutes, infirmiers…

J'apprends que dans la formation commune de 1ère année, les étudiants ont un sujet d'étude qui est d'écrire leurs directives anticipées pour leur fin de vie : un progrès, ils sont donc sensibilisés à ces textes. Beaucoup vont intervenir et poser des questions.

Ils trouvent en majorité que ce dispositif est excellent, même si l'exercice est difficile, pour aider les futurs médecins à connaître humainement leurs patients et donc à prendre le moment venu des décisions convenables.

Ils expriment leur peur de perdre la nécessaire humanité du soignant dans l'apprentissage de trop de techniques médicales. Ils voudraient une formation plus apte à approcher l'humanité.

Quelques uns, rares, s'inquiètent de dérives, soi disant possibles et néfastes pour eux, vers la possibilité légale d'aider des patients à mourir…

Ils semblent oublier que cela ne serait possible que pour ceux qui réclameraient de l'aide et jamais autrement, et que de toutes façons, ce n'est pas fait.

Ils semblent oublier que leur propre éthique (opposée au choix du suicide) n'est pas forcément partagée par des citoyens responsables d'eux mêmes, demandeurs de respect.

Le débat est intéressant, mais principalement orienté par les jeunes étudiants.

 

Une seule intervention d'une dame d'un certain âge pour dire qu'elle préfère le suicide pour sa fin de vie, qu'elle aimerait pouvoir bénéficier d'une aide à mourir, après avoir vu souffrir plus de 5 ans une amie dont l'état de santé s'est dégradée à un point qu'elle a jugé insoutenable.

 

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