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proposition de modification de la loi leonetti claes par M Touraine et autres députés avec mes commentaires

PROPOSITION DE LOI
Portant sur la fin de vie dans la dignité,
présentée par M Jean-Louis TOURAINE, XXXXXX
députés.

EXPOSÉ DES MOTIFS
Nos concitoyens aspirent à une fin de vie paisible, digne et choisie. Ils l’espèrent à domicile entourés de leurs proches et sans acharnement thérapeutique en cas de pathologie grave et incurable Or la majorité meurt à l'hôpital, souvent aux urgences. Comme le démontre l'étude MAHO (Mort à l'Hôpital), publiée en 2008, les soignants considèrent que seulement 35% des décès s'y déroulent dans des conditions acceptables.
Surtout, la quasi-unanimité des Français estime que chaque individu a le droit de choisir la façon de finir sa propre vie.

Les résultats du sondage Ifop d'octobre 2014 attestent que 96% des Français interrogés jugent que la législation française devrait autoriser les médecins à mettre fin, sans souffrance, à la vie des personnes qui en font la demande. Ce sondage est en tous points comparable aux précédents (2010, 2011 et 2013) et l'on note une progression de personnes répondant qu'ils sont « absolument » d'accord avec l'idée de permettre aux médecins à mettre fin à la vie des personnes qui en formulent le vœu (54%).

La conférence de citoyens, organisée par le Comité consultatif national d'éthique, a rendu ses travaux en décembre 2013 et a débouché sur des recommandations similaires. Ce panel de citoyens représentatifs de la diversité de la population française s'est, en effet, prononcé en faveur d'une assistance médicalisée active à mourir et d'un respect de la liberté de chaque sujet à choisir comment il souhaite terminer sa vie.
Pour respecter la volonté individuelle du patient, le législateur doit entendre la demande des citoyens et la traduire en droit.

C'est pourquoi il a la responsabilité d'élargir le champ des possibilités offertes au patient en fin de vie en s'efforçant de répondre à tous les cas de figure.

Il n'existe pas de réponse unique, c’est pourquoi nous devons poser un cadre, au-delà de nos différences de philosophies, et ouvrir de nouveaux droits afin que chaque individu puisse faire un choix libre et éclairé au regard de ses convictions.
Il s'agit aussi, au travers de ce texte, de mettre fin à une hypocrisie. Une étude de l'INED de 2012 estime que 2000 à 4000 personnes terminent leur vie, chaque année en France, grâce à l'assistance active à mourir d'un médecin. Ces pratiques médicales, aujourd'hui incontrôlables et inavouables, génèrent des inégalités considérables devant la fin de vie.

Alors que certains bénéficient, grâce à des équipes médicales entreprenantes, d'une fin de vie choisie et apaisée, d'autres meurent dans des conditions douloureuses.

Il peut même exister des abus liés à une décision médicale sans accord de la personne concernée.

Il convient donc d'encadrer ces pratiques afin d'éviter tout risque, tant pour le patient que pour le corps médical.

De même, certaines personnes peuvent, financièrement, se permettre de se déplacer à l'étranger, en Suisse et en Belgique notamment, pour bénéficier d'une fin de vie conforme à leurs souhaits, quand d'autres n'en ont pas les moyens, créant une inégalité supplémentaire face à la mort.
De nombreux pays, tels la Belgique, les Pays-Bas, le Luxembourg ou le Québec ont déjà légiféré, les premiers depuis plus de dix ans, en faveur d’une assistance médicalisée active à mourir.

Les dispositifs mis en place par ces pays, comparables à celui proposé par ce texte, n’ont jamais été remis en cause témoignant ainsi qu’ils répondent à une demande de la population.
Cette proposition de loi répond à une forte demande des Français. C'est une avancée sociétale majeure.

La personne qui demande à bénéficier d'une assistance médicalisée active à mourir doit être majeure, capable et souffrir d'une maladie incurable, provoquant une douleur physique ou une souffrance psychique telles qu'aucune solution d'ordre thérapeutique n'est plus envisageable. Elle fait un choix libre et éclairé qu’elle peut révoquer à tout moment.
Le présent amendement instaure un dispositif strict qui garantit le respect du choix du patient et impose aux médecins des procédures rigoureuses.

Cette aide médicalisée active doit aussi être strictement et précisément encadrée, c'est pour cette raison que la demande doit être instruite par un collège de trois médecins afin d'en apprécier le caractère libre, éclairé, réfléchi et explicite.
Si, pour une raison personnelle, un médecin ne souhaite pas participer à cette procédure, il peut bien sûr invoquer la clause de conscience et transmettre cette mission à un de ses confrères.
De surcroît, la réalité de la situation médicale du demandeur et l'impasse thérapeutique dans lesquelles il se trouve doivent être avérées.

Les délais imposés au médecin permettent la confirmation et la mise en œuvre de la volonté du patient.
L'assistance médicalisée active à mourir doit pouvoir être réalisée soit par le patient lui-même et en présence du médecin, soit par le médecin.
Enfin, l'intégralité de la procédure doit être versée au dossier médical du patient.


PROPOSITION DE LOI
Article unique
Après l’article L. 1110-5 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110-5-2-1 ainsi rédigé :

« Toute personne majeure et capable, en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une douleur physique ou une souffrance psychique insupportable, peut demander, dans les conditions prévues au présent titre, à bénéficier d'une assistance médicalisée active à mourir.

La demande du patient est immédiatement étudiée par un collège de trois médecins afin d’en vérifier le caractère libre, éclairé, réfléchi et explicite et de s’assurer de la réalité de la situation médicale et de l’impasse thérapeutique dans laquelle se trouve l’intéressé.

Si le patient confirme sa volonté de bénéficier d’une assistance médicalisée active à mourir au moins quarante-huit heures après sa demande initiale, alors sa volonté doit être respectée.

Dans un délai maximal de quatre jours après la confirmation de la demande par le patient, l’assistance médicalisée active à mourir est pratiquée, selon la volonté du patient, soit par le patient lui-même en présence du médecin, soit par le médecin. L’intéressé peut à tout moment révoquer sa demande.

L’ensemble de la procédure suivie est inscrite dans le dossier médical du patient. »

MES COMMENTAIRES:

Cela permettrait assez rapidement de répondre à des personnes comme Anne Bert, sans beaucoup de changement. Donc c'est positif.

MAIS on a oublié le cas d'une personne ne pouvant plus s'exprimer et ayant écrit dans ses directives anticipées préalables sa volonté de demande d'aide active à mourir : que fait-on alors? on respecte ou on tergiverse???

On parle toujours de "maladie" et non d'état de santé.

Maladie bien définie, ou mal-être général du souvent à des polypathologies, il ne suffit pas de ne pas être malade pour aller bien (voir la définition de la santé par l'OMS: état de bien-être moral et physique). La multiplicité de "petits maux" peut engendrer une souffrance morale terrible, et incurable.

La loi doit dire non pas "maladie grave et incurable "mais "mauvais état de santé occasionnant des souffrances morales ou physiques incurables"

Ce "collège" de 3 médecins laisse toujours le pouvoir médical décider si on peut ou non respecter la volonté du patient : il n'est pas dit s'il faudra unanimité ou majorité pour la décision finale.

Il serait important de préciser que si on demande l'avis de 3 médecins c'est pour pouvoir décider à 2 contre 1.

Comment choisit-on ces médecins?

Ce "collège" exclut la personne de confiance de l'intéressé, ce qui me parait dommageable pour son intérêt.

Ce collège exclut aussi les autre soignants alors que tout le monde sait que les infirmiers et surtout les aides-soignants sont ceux qui sont les plus proches des malades.

Je pense qu'il faudra revoir le groupe décideur et préciser ses modalités de fonctionnement:

un vrai collège d'un nombre impair de personnes dont par exemple l'intéressé, un médecin (pour considérer l'état de santé, le dossier médical) , la personne de confiance, un représentant infirmier, un représentant aide soignant, un ou deux représentants civils choisi au hasard (comme les jurés d'assises ), et des décisions prises à la majorité des voix plus une, celle de l'intéressé étant prépondérante.

Je rappelle les demandes plus larges de notre association:

Permettre à chacun d'être maitre de sa vie, de sa santé et de sa mort, avec ou sans le corps médical de la médecine publique, non obligatoire, avec des soins à domicile avec le médecin traitant, apte à délivrer des anti-douleurs si nécessaire, ou avec hospitalisation.

Réécrire la loi Leonetti en précisant que cette loi définit les droits et devoirs des patients dans notre système de santé, sans préciser fin de vie ou pas, le début de la fin de vie étant en général inconnu de tous.

Les droits doivent être les mêmes pour tous les citoyens: ceux de personnes responsables d'eux mêmes, dès lors qu'ils sont majeurs.

Le premier devoir du médecin est de soulager les souffrances s'il le peut, du mieux possible. Mais le médecin n'est pas un dieu, il n'est pas tenu au miracle, et certaines souffrances ne peuvent pas être soulagées.

Il faut revoir la formation des médecins qui doivent considérer la mort comme naturelle tout simplement:

Que leur demande-t-on?

D'abord de soulager nos souffrances, pas forcément de prolonger nos vies, tout dépend de la qualité de cette prolongation de vie et c'est relatif à chacun.

On leur demande donc d'être à notre écoute et de respecter nos idées sur notre vie, notre corps, notre santé, notre mort?

Le médecin doit être au service du patient pour améliorer sa qualité de vie tout au long de sa vie, selon les choix du patient.

La fin de vie ne se limite pas à l'agonie, comme certains semblent le penser.

Les patients doivent avoir le droit de choisir les traitements, soins, investigations, opérations qu'ils acceptent ou refusent après le conseil du médecin et ses explications bien comprises: rapport bénéfices/risques essentiel.

Ceci quel que soit leur état de santé, et le moment de leur vie.

Tout citoyen doit être respecté dans sa demande de mort volontaire suite à des souffrances incurables, qu'elles soient morales ou physiques. Le suicide est permis.

Les lois restreignant la liberté de transmettre la connaissance sur les moyens de suicide (loi contre la "provocation au suicide) et considérant toute mort comme un désastre (loi de non assistance à personne en danger) doivent être revues:

loi contre la provocation au suicide: nul ne peut provoquer qui que ce soit au suicide sans harcèlement dur et continu, puni sévèrement par d'autres lois, donc cette loi de 1982 n'a pas lieu d'être.

loi de non assistance à personne en danger: elle ne doit pas pouvoir être utilisée pour empêcher toute mort volontaire: pour ceux qui souffrent de façon incurable et demandent de l'aide pour mourir, la mort est une délivrance, une joie (ce que ma mère me disait: lorsque je serai morte, tu pourras dire: elle est enfin heureuse!), en aucun cas un drame à éviter.

 

Il serait temps que notre société revienne au simple bon sens: la mort est inévitable et nous sommes tous concernés.

Ce que nous souhaitons c'est pouvoir vivre pour le mieux jusqu'à la fin et pouvoir choisir notre façon de terminer notre vie, de façon volontaire ou non, avec soulagement des souffrances ou non, en voulant la prolonger au maximum ou au contraire pas du tout.

A chacun ses choix, selon sa propre éthique de vie.

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