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« un malade d'alzeihmer choisit le suicide assisté »

fiche de lecture

Livre :

« un malade d'alzeihmer choisit le suicide assisté » par Ruth Schaübli-Meyer

www.editions-leu.ch

 

 

8 ans de vie avec la maladie et son épouse, avant qu'il ne décide de choisir la mort-délivrance pour lui à un moment précis : celui où il se rend compte qu'il ne reconnait pas toujours sa femme ni ses enfants. Décision longuement méditée.

 

Ils sont suisses, adhérents de Exit depuis plus de 20 ans, ils sont chrétiens, ils ont écrit leurs directives anticipées. Il est théologien et psychologue.

C'est un couple solide, aimant, Gustave et Anna. Ils ont toujours partagé les mêmes centres d'intérêt, et des voyages d'intérêt culturel, le même attachement à leur famille (enfants, petits enfants).

 

Il se rend compte de la diminution de ses facultés (mémoire d'abord) à l'âge de 65 ans.

Il en souffre.

 

1er diagnostic erroné : il s'agirait d'épilepsie… médicaments inadaptés.

2 ans après, diagnostic de maladie d'Alzeihmer (ou « assimilée » comme on dit maintenant pour ne pas dire 'démence sénile » mot qui paraît-il choque davantage ? , pour dire qu'en réalité ce n'est peu-être pas la maladie découverte par le pr Alzeihmer… on disait autrefois : « les vieux perdent la tête » et c'était connu depuis l'antiquité).

 

Dans son livre, elle veut noter au-delà de l'évolution inexorable de la maladie, la souffrance de son mari, souffrance souvent déniée aux malades « alzeihmer ».

Il se rend compte de la diminution de ses facultés, d'abord la mémoire, mais cette mémoire défectueuse le prive de ce qui faisait la richesse de sa vie : des conférences, qu'il est désormais incapable de faire, et tout simplement le partage de la convivialité avec des amis, parce que son cerveau fonctionne au ralenti, qu'il n'assimile plus comme avant, que progressivement il ne peut plus lire, et à la fin difficultés pour parler, et par moments ne plus reconnaître son épouse et ses enfants.

Il a voulu arrêter sa vie dès lors qu'il ne reconnaissait plus les siens, et avant que cela ne soit rendu impossible parce que les médecins l'auraient jugé incapable de décider lui même et d'agir lui même pour mourir, bien que ces mêmes médecins et psychiatres l'aient constamment suivi depuis le début de sa maladie, et que cela soit écrit dans ses directives anticipées :

La Suisse tolère le suicide assisté : dès lors que le malade se donne la mort lui même, l'aide est réduite à lui fournir le nécessaire après longues consultations médicales, vérification de la police, mais elle refuse toujours toute possibilité d'euthanasie (mort donnée par un tiers)

 

Il a toujours tenu le récit de ses difficultés au quotidien: il écrit :

« Ma femme parle et parle et avec brio, pour dissimuler que son mari est atteint d'alzeihemer. Alors je reste silencieux pour que personne ne remarque mon alzeihmer.

En se conduisant ainsi, mon entourage ne m'aide pas à sortir du mutisme et préfère me laisser avec la flétrissure du « mutisme » plutôt que de m'encourager. Il faut le brio de ma femme pour qu'un peu d'éclat retombe sur moi. Je n'en suis nullement reconnaissant, cela ne fait que montrer qu'on est désemparé face à ma maladie.

Je veux que vous entendiez mon mutisme, pas que vous le dissimuliez, espèces de tortionnaires.

Vous n'avez rien d'autre à faire que de me soutenir, de m'aider à chercher le mot que je ne trouve pas en parlant, les noms. Répéter dix fois de suite, sans se plaindre, ce qu'on a décidé.

Le désagrément que vous devez subir pour cette raison est plus facileà supporter que l'oubli que je dois supporter. Votre camouflage est plus idiot que mon oubli. Finalement, nul n'est idiot s'il peut s'exprimer. »

« Oublier, c'est être lentement torturé à mort »

« Là où il y avait un chant, il y a de la désolation »

« Je ne me reconnais plus moi même. Alzeihmer m'a dévoré. »

« Tu pleures et moi aussi… Je ne veux pas continuer, chère, chère Anna… Je veux mourir et tu m'aideras. »

« Je n'ai plus de joie, je ne saisis plus rien. »

« C'est Anna. Je veux mourir tant que je te reconnais encore. »

Elle répondait :

« Non, il ne faut pas que tu meures, tu peux rester ici auprès de moi, tu ne mourras qu'avec Exit quand tu voudras mourir. »

Il ne pouvait plus supporter qu'elle ne soit pas là.

« Je suis naturellement à l'écart de tout. Je ne suis plus là. Il faut que je meure. »

 

Il était résolu à ne pas végéter pendant des années encore dans un établissement de santé, l'esprit en jachère, soigné, nourri, lavé, changé, ce dont il avait été le témoin consolateur et impuissant.

Il décida que s'il avait une maladie physique autre, il ne voulait subir aucune intervention chirurgicale. On devait alors lui fournir une assistance au suicide.

Il refusait également des fortifiants et des médicaments cardio-vasculaires.

Il souhaitait une mort naturelle pour échapper ainsi à la maladie et à la dégénérescence mentale.

« Surtout ne jamais être traité comme un enfant ».

« Evoquer la maladie avec franchise. »

 

Le rendez-vous : Il veut mourir à la maison, et que sa femme et ses enfants soient tous présents.

Il dit à sa femme :

« Nous allons le faire maintenant et tu pourras encore vivre un peu. Vis bien. Un jour je t'appellerai de là-haut. Et tous ensemble vous irez manger et boire quelque chose et puis vous rentrerez à la maison. Tu pleureras alors mais après, tu cesseras de pleurer. Et tu resteras et tu veilleras à aller bien et tous t'aideront et diront « oui ». »

 

L'acte a lieu, comme il le souhaitait. Il s'endort à côté d'elle, et il meurt.

La police vérifie que tout s'est passé selon les règles.

Le cercueil reste dans la maison 2 jours comme il le souhaitait.

Ce qu'elle pense de cette mort, c'est ce qu'il a dit : le cycle de sa vie est achevé, accompli.

 

A la fin du livre, Anna parle des soins palliatifs et de l'assistance au suicide :

Les soins palliatifs manifestent à tort leur hostilité à l'accompagnement au suicide.

Les soins palliatifs réduisent la douleur.

La médecine oeuvre pour atténuer les souffrances d'autrui, mais elle contribue aussi à prolonger une vie de souffrances. Elle ne tient pas assez compte de la souffrance morale, difficile à apprécier.

L'assistance contre la volonté des assistés, c'est une forme perfide de violence.

Il s'agit de « pouvoir » politique et de positions philosophique et religieuses.

 

Le suicide assisté aide pour une mort choisie, accompagnée, en douceur, pour supprimer les souffrances morales et physiques.

Certes on peut se suicider autrement : Se jeter du haut d'une tour, comme Gustave y pense un moment ? Se pendre ou s'électrocuter ? Un coup de fusil ? Etc… Toutes morts qui sont violentes pour l'entourage.

S'endormir sans se réveiller, accompagné de ceux qu'on aime, « la belle mort » chez les grecs et pour beaucoup d'entre nous.

Chacun doit pouvoir choisir.

 

Un livre magnifique, une ode à l'amour, une vie bien remplie.

 

 

Livre :

« un malade d'alzeihmer choisit le suicide assisté » par Ruth Schaübli-Meyer

www.editions-leu.ch

8 ans de vie avec la maladie et son épouse, avant qu'il ne décide de choisir la mort-délivrance pour lui à un moment précis : celui où il se rend compte qu'il ne reconnait pas toujours sa femme ni ses enfants. Décision longuement méditée.

Ils sont suisses, adhérents de Exit depuis plus de 20 ans, ils sont chrétiens, ils ont écrit leurs directives anticipées. Il est théologien et psychologue.

C'est un couple solide, aimant, Gustave et Anna. Ils ont toujours partagé les mêmes centres d'intérêt, et des voyages d'intérêt culturel, le même attachement à leur famille (enfants, petits enfants).

Il se rend compte de la diminution de ses facultés (mémoire d'abord) à l'âge de 65 ans.

Il en souffre.

1er diagnostic erroné : il s'agirait d'épilepsie… médicaments inadaptés.

2 ans après, diagnostic de maladie d'Alzeihmer (ou « assimilée » comme on dit maintenant pour ne pas dire 'démence sénile » mot qui paraît-il choque davantage ? , pour dire qu'en réalité ce n'est peu-être pas la maladie découverte par le pr Alzeihmer… on disait autrefois : « les vieux perdent la tête » et c'était connu depuis l'antiquité).

Dans son livre, elle veut noter au-delà de l'évolution inexorable de la maladie, la souffrance de son mari, souffrance souvent déniée aux malades « alzeihmer ».

Il se rend compte de la diminution de ses facultés, d'abord la mémoire, mais cette mémoire défectueuse le prive de ce qui faisait la richesse de sa vie : des conférences, qu'il est désormais incapable de faire, et tout simplement le partage de la convivialité avec des amis, parce que son cerveau fonctionne au ralenti, qu'il n'assimile plus comme avant, que progressivement il ne peut plus lire, et à la fin difficultés pour parler, et par moments ne plus reconnaître son épouse et ses enfants.

Il a voulu arrêter sa vie dès lors qu'il ne reconnaissait plus les siens, et avant que cela ne soit rendu impossible parce que les médecins l'auraient jugé incapable de décider lui même et d'agir lui même pour mourir, bien que ces mêmes médecins et psychiatres l'aient constamment suivi depuis le début de sa maladie, et que cela soit écrit dans ses directives anticipées :

La Suisse tolère le suicide assisté : dès lors que le malade se donne la mort lui même, l'aide est réduite à lui fournir le nécessaire après longues consultations médicales, vérification de la police, mais elle refuse toujours toute possibilité d'euthanasie (mort donnée par un tiers)

Il a toujours tenu le récit de ses difficultés au quotidien: il écrit :

« Ma femme parle et parle et avec brio, pour dissimuler que son mari est atteint d'alzeihemer. Alors je reste silencieux pour que personne ne remarque mon alzeihmer.

En se conduisant ainsi, mon entourage ne m'aide pas à sortir du mutisme et préfère me laisser avec la flétrissure du « mutisme » plutôt que de m'encourager. Il faut le brio de ma femme pour qu'un peu d'éclat retombe sur moi. Je n'en suis nullement reconnaissant, cela ne fait que montrer qu'on est désemparé face à ma maladie.

Je veux que vous entendiez mon mutisme, pas que vous le dissimuliez, espèces de tortionnaires.

Vous n'avez rien d'autre à faire que de me soutenir, de m'aider à chercher le mot que je ne trouve pas en parlant, les noms. Répéter dix fois de suite, sans se plaindre, ce qu'on a décidé.

Le désagrément que vous devez subir pour cette raison est plus facileà supporter que l'oubli que je dois supporter. Votre camouflage est plus idiot que mon oubli. Finalement, nul n'est idiot s'il peut s'exprimer. »

« Oublier, c'est être lentement torturé à mort »

« Là où il y avait un chant, il y a de la désolation »

« Je ne me reconnais plus moi même. Alzeihmer m'a dévoré. »

« Tu pleures et moi aussi… Je ne veux pas continuer, chère, chère Anna… Je veux mourir et tu m'aideras. »

« Je n'ai plus de joie, je ne saisis plus rien. »

« C'est Anna. Je veux mourir tant que je te reconnais encore. »

Elle répondait :

« Non, il ne faut pas que tu meures, tu peux rester ici auprès de moi, tu ne mourras qu'avec Exit quand tu voudras mourir. »

Il ne pouvait plus supporter qu'elle ne soit pas là.

« Je suis naturellement à l'écart de tout. Je ne suis plus là. Il faut que je meure. »

Il était résolu à ne pas végéter pendant des années encore dans un établissement de santé, l'esprit en jachère, soigné, nourri, lavé, changé, ce dont il avait été le témoin consolateur et impuissant.

Il décida que s'il avait une maladie physique autre, il ne voulait subir aucune intervention chirurgicale. On devait alors lui fournir une assistance au suicide.

Il refusait également des fortifiants et des médicaments cardio-vasculaires.

Il souhaitait une mort naturelle pour échapper ainsi à la maladie et à la dégénérescence mentale.

« Surtout ne jamais être traité comme un enfant ».

« Evoquer la maladie avec franchise. »

Le rendez-vous : Il veut mourir à la maison, et que sa femme et ses enfants soient tous présents.

Il dit à sa femme :

« Nous allons le faire maintenant et tu pourras encore vivre un peu. Vis bien. Un jour je t'appellerai de là-haut. Et tous ensemble vous irez manger et boire quelque chose et puis vous rentrerez à la maison. Tu pleureras alors mais après, tu cesseras de pleurer. Et tu resteras et tu veilleras à aller bien et tous t'aideront et diront « oui ». »

L'acte a lieu, comme il le souhaitait. Il s'endort à côté d'elle, et il meurt.

La police vérifie que tout s'est passé selon les règles.

Le cercueil reste dans la maison 2 jours comme il le souhaitait.

Ce qu'elle pense de cette mort, c'est ce qu'il a dit : le cycle de sa vie est achevé, accompli.

A la fin du livre, Anna parle des soins palliatifs et de l'assistance au suicide :

Les soins palliatifs manifestent à tort leur hostilité à l'accompagnement au suicide.

Les soins palliatifs réduisent la douleur.

La médecine oeuvre pour atténuer les souffrances d'autrui, mais elle contribue aussi à prolonger une vie de souffrances. Elle ne tient pas assez compte de la souffrance morale, difficile à apprécier.

L'assistance contre la volonté des assistés, c'est une forme perfide de violence.

Il s'agit de « pouvoir » politique et de positions philosophique et religieuses.

Le suicide assisté aide pour une mort choisie, accompagnée, en douceur, pour supprimer les souffrances morales et physiques.

Certes on peut se suicider autrement : Se jeter du haut d'une tour, comme Gustave y pense un moment ? Se pendre ou s'électrocuter ? Un coup de fusil ? Etc… Toutes morts qui sont violentes pour l'entourage.

S'endormir sans se réveiller, accompagné de ceux qu'on aime, « la belle mort » chez les grecs et pour beaucoup d'entre nous.

Chacun doit pouvoir choisir.

Un livre magnifique, une ode à l'amour, une vie bien remplie.

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